Dus toch de ziekte van lyme?

Ik denk dat er wel een aantal mensen zijn bij wie ik de ziekte van lyme wel eens heb laten vallen, maar ik weet ook dat er nog een heleboel geen flauw idee hebben (of een verkeerd beeld hebben) van wat er nou met me aan de hand is. Jammer genoeg ligt het nou eenmaal niet zo simpel, maar ik denk dat ik nu wel kan zeggen dat er wat meer bekend is. Namelijk dat ik zeer waarschijnlijk de ziekte van lyme heb.

 

Eindeloze zoektocht

Al een behoorlijk lange tijd, iets meer dan 3 jaar zo’n beetje, loop ik te klungelen met m’n gezondheid dat van kwaad tot erger werd. Van rondstrompelen, naar m’n smurfblauwe krukken om vervolgens op te worden genomen in een revalidatiecentrum en later gedeeltelijk tot helemaal in een rolstoel terecht te komen. Veel verschillende ziekenhuizen en artsen gezien, maar er stond een groot vraagteken bij waarom ik niet kon staan, waarom ik zoveel pijn heb, waarom ik me zo slecht voel.

Uiteindelijk kreeg ik een psychosomatische diagnose, want zonder lichamelijke afwijkingen zou het dan toch echt op de psychiatrie thuis horen. Het werd gezien als psychische problemen die zich lichamelijk zouden uiten, een miscommunicatie tussen lichaam en geest (even kort door de bocht). Ik kon mezelf er niet in herkennen, maar als ik me daardoor beter zou gaan voelen; prima. Al mag ik nu na in totaal 5 psychologen, een hoop vragenlijsten en verschillende therapieën toch wel zeggen dat het psychisch allemaal oké is en dat dat geen oorzaak is van mijn klachten.

 

Maar wat dan?

Dit was tot voor de zomervakantie nog de stand van zaken, maar door twijfel van verschillende kanten waren we al een tijdje bezig met zoeken naar toch weer een lichamelijke verklaring. Ik kreeg tips om de ziekte van lyme eens goed uit te zoeken, maar dat bleek wel een lastige te zijn en al helemaal hier in Nederland. Ik heb ooit een grote rode plek gehad op m’n buik en ja het kon misschien, in combinatie met mijn klachten, aan lyme gelinkt worden.

Een alternatieve arts heeft mijn lichaam met een vegatest doorgemeten. Daar kwam op wonderbaarlijke wijze uit dat het inderdaad lyme zou zijn en ze raadde me aan zo snel mogelijk een specialist te raadplegen. Zo gezegd, zo gedaan en ik ben vrij snel bij een lyme specialist in het Radboud terecht gekomen. Zij vond het lastig; het kon, maar het kon ook niet zo zijn en het is nou eenmaal lastig vast te stellen. Uit hun bloedtesten kwam dat er resten van lyme in m’n bloed zitten. Voor mij een extra bevestiging dat het dus lyme is, maar vanuit de Nederlandse protocollen geeft dat niet aan dat er op dit moment lyme actief is. Daarom konden ze mij geen gepaste behandeling aanbieden. Afgelopen week zijn we nogmaals naar een (andere) homeopaat geweest waar weer een vegatest werd gedaan en waar ook weer de ziekte van lyme uit kwam, duidelijker kan bijna niet toch? We zijn nu bezig met het zoeken naar een behandeling.

Er gaat hier in Nederland een hoop mis rondom de ziekte van lyme. Het wordt vaak (in later stadium) niet herkent door artsen, omdat het ‘vaag’ en een multi-systeem ziekte is. Ook zijn de testen hier niet 100% betrouwbaar, helemaal als je er al een hele tijd mee rondloopt en dat maakt het aantonen van een actieve bacterie enorm lastig. Vandaar dat het bij veel patiënten zo lang duurt voor het vastgesteld wordt. Er is daarnaast geen enkele behandeling die voor alle lymepatiënten beterschap garandeert en het is daarom één grote zoektocht. Voor meer hierover zou je eens op de blog van Talitha kunnen kijken.

Voor meer informatie over de ziekte van lyme zelf, kijk eens op:
www.lymevereniging.nl of www.tekenbeetziekten.nl

 

Het is raar om nu te beseffen dat ik waarschijnlijk toch wel écht lichamelijk ziek ben, dat m’n lichaam er een potje van maakt en dat ik daar zelf niet zomaar iets aan kan veranderen (wat me wel altijd verteld is). Het is wel heel dubbel. Aan de ene kant ben ik blij dat ik eindelijk weet wat er aan de hand is en ik gericht naar een behandeling, en dus ook beterschap, kan gaan zoeken. Dat geeft nieuwe hoop! Maar aan de andere kant is lyme wel echt een rotte, vind ik het wel moeilijk om te beseffen dat m’n lichaam wel degelijk een reden heeft om constant het alarm af te laten gaan en heb ik alsnog geen idee hoe het in de toekomst zal gaan.

Maar ik wil er zeker wel vanuit gaan dat het straks in ieder geval een beetje beter zal gaan, en eigenlijk hoop ik ook vooral nog steeds m’n rolstoel uit te komen. Ik kan niet wachten!

 

Op de hoogte blijven? Je kan de facebookpagina van mijn blog liken en/of volgen op bloglovin’.

26 thoughts on “Dus toch de ziekte van lyme?

  1. Lieve Kirsten, je bent een kanjer hoor ! Respect voor je positiviteit!
    Ik hoop dat je een goede behandeling kunt krijgen nu, die je uiteindelijk weer op de been kan krijgen !
    Liefs José



    15 november 2014

    Hoi José, echt onwijs bedankt voor je lieve woorden! Ik hoop het ook heel erg, maar gelukkig kunnen we nu gericht gaan zoeken :) Liefs Kirsten

  2. Lieve Kirsten.
    Met moeite heb ik het allemaal gevonden op de computer . Wat een goed verhaal, wisten wel dat je geest heel goed is.
    Fijn dat je nu eindelijk weet wat het is, hopelijk kunnen ze er nu wat aan doen en met jouw doorzettingsvermogen hebben we er alle vertrouwen in. Veel sterkte en dikke kussen van opa en oma.



    16 november 2014

    Dankjewel lieve opa en oma! Leuk dat jullie mijn blog gevonden hebben :-) Kusjes Kirsten

  3. Fijn dat je eindelijk weet wat het is. En Nederland doet inderdaad heel lastig over Lyme. Ik ben zelf op Lyme getest bij een mesoloog, en dat kwam positief uit de test, samen met Pfeiffer. Ik heb me laten testen omdat ik zo abnormaal moe was dat ik geen dagelijkse dingen meer kon doen. Voor de zekerheid bloed laten testen bij de dokter ook nog, geen lyme wel pfeiffer. Toch heb ik van de mesoloog homeopatische middelen/medicijnen gehad en ik ben zo goed als genezen! Het zal voor jou een stuk lastiger zijn misschien omdat je niet alleen maar moe bent, maar misschien kun je daar naar vragen?

  4. Ik wil deze mesoloog echt aanraden: http://www.m101m.nl/index.asp?hst=43
    Ik ben geweldig door haar geholpen en het is een ontzettend lieve vrouw. Je mag me ook mailen als je meer informatie wil! Succes meid..
    Jessica blogde onlangs over MUA Matte CollectionMy Profile



    16 november 2014

    Hoi Jessica, heel erg bedankt voor het uitgebreide reactie en tip! Fijn om te horen dat jij er zo goed vanaf ben gekomen :-) Voor nu ben ik even zoet qua behandeling, maar tips zijn altijd handig en ik zal het zeker in mijn achterhoofd houden. Liefs!

  5. Ik kan me hier echt iets bij voorstellen. Zelf heb ik nog geen diagnose waar ik het gevoel heb dat ik er echt iets mee kan. Maar waarschijnlijk zou ik er ook van schrikken als ik ineens wel bewijs heb: zie je wel, er is iets mis met mijn lichaam!
    Dubbel gevoel, denk ik?



    22 november 2014

    Inderdaad een heel dubbel gevoel. Wat rot dat jij er nog niet achter bent, die onzekerheid is verschrikkelijk. Als je eens wilt mailen, mag dat natuurlijk altijd :-) Liefs!

  6. Wat knap dat je hier zo’n persoonlijk verhaal van maakt en het op je blog zet! Heel veel sterkte en blijf zeker genieten van leuke dingen! Dat is het allerbelangrijkste, ookal is het soms zwaar of vervelend.. xx



    22 november 2014

    Bedankt voor je lieve complimentjes! En daar heb je zeker gelijk in! X

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

CommentLuv badge